Wie kann ich Eltern mit möglichst geringem Aufwand auf die Fr1dolin-Studie aufmerksam machen?

Als erste Information bieten wir Ihnen ein Poster für das Wartezimmer und Flyer an, die Sie an interessierte Eltern ausgeben können. Weitere Informationen finden Eltern auf der Website www.Fr1dolin.de. Hier können sich Eltern vor dem Aufklärungsgespräch mit Ihnen informieren. Die Initiative sollte von den Eltern ausgehen.

Welche Informationen sind für Eltern im Aufklärungsgespräch über die Fr1dolin-Studie zentral?

Für Eltern sind folgende Informationen wichtig und hilfreich:
- Es handelt sich um eine Vorsorgeuntersuchung. Dabei wird nach zwei wichtigen Erkrankungen geschaut, die sich bei Kindern ohne Anzeichen entwickeln können: Diabetes Typ 1 und Fettstoffwechselstörung.
- Eine Blutprobe reicht aus, um sicher zu gehen, dass bei Ihrem Kind keine dieser Krankheiten vorliegt.
- Stellt sich jedoch im seltenen Fall heraus, dass ein Kind eine dieser Krankheiten in einem frühen Stadium hat, erhalten die Eltern eine Beratung und das Kind eine rasche Behandlung durch Profis auf aktuellem Wissensstand.
- Damit können Sie Gesundheitsrisiken in den kommenden Jahren für Ihr Kind und auch für Sie als Eltern vorbeugen.
- Gibt es Nachteile? Es könnte im seltenen Fall sein, dass Sie früher über die Erkrankung Ihres Kindes informiert werden als ohne die Untersuchung. Manche fürchten diese Wahrheit. Durch Nichtwissen verpassen sie aber auch Chancen einer guten Behandlung.

Ich möchte Eltern nicht überreden.

Uns ist wichtig, dass Eltern den Screening auf Diabetes und Fettstoffwechselstörungen aus Überzeugung zustimmen. Alle Eltern haben das Recht, frei zu entscheiden. Je weniger sich Eltern unter Druck gesetzt fühlen, umso besser können sie Vor- und Nachteile abwägen. Ihre Entscheidung ist immer zu akzeptieren.

Als Kinderarzt steht für mich die Versorgung meiner Patienten im Vordergrund, die Wissenschaft ist mir fern. 

Kinderärzte und Wissenschaftler sollten aus unserer Sicht Hand in Hand arbeiten, um die Behandlung schwerer chronischer Erkrankungen patientenzentriert zu verbessern, vor allem aber sollte es darum gehen, zu versuchen, Krankheiten wie Typ 1 Diabetes zu vermeiden. Nach fast 100 Jahren der lebenslangen  Insulintherapie ist es aus unserer Sicht die Mühe wert, Wege zur Vermeidung dieser schweren Erkrankung zu finden. 

Mir fehlt im Praxisalltag die Zeit, um Eltern über ein positives Ergebnis zu informieren.

Obwohl einige Praxen mehrere Hundert Kinder gescreent haben, waren es selbst in diesen Praxen wegen der Seltenheit der Erkrankung nur 1 bis 3 Kinder, deren Eltern über das Ergebnis informiert werden mussten.
Da - mit Ausnahme eines bereits vorliegenden Typ 1 Diabetes – kein akuter Handlungsbedarf besteht, kann das Gespräch mit den Eltern dann vereinbart werden, wenn es in den Praxisablauf passt.

Mir fehlen ausreichend Informationen, um auf alle möglichen Fragen der Eltern im Detail antworten zu können.

Die Erfahrungen aus Bayern (Fr1da-Studie) zeigen, dass kaum ein Elternteil mit dem Ergebnis gerechnet hat. Fast alle Eltern stellten im ersten Gespräch die Fragen, die wir für Sie im Gesprächsleitfaden zur Diagnose zusammengestellt haben. Wenn zentrale Informationen (keine Gefahr, kein sofortiger Handlungsbedarf, sehr frühes Krankheitsstadium, gute Behandlungsmöglichkeit, professionelle Beratung kurzfristig, langfristige Begleitung durch erfahrene Teams, keine Schuld oder Fehler der Eltern) vermittelt werden, ist die Aufnahmefähigkeit der Eltern meist erschöpft. Die Broschüren für Eltern wiederholen die wichtigsten Informationen, ebenso die Fr1dolin-Website. Die differenzierte Beantwortung aller Fragen, die Beratung und Behandlung erfolgt durch das Fr1dolin-Team. Von ihm erhalten Sie selbstverständlich Rückmeldungen über das weitere Vorgehen.

Ich fürchte, dass Eltern sehr aufgebracht oder verzweifelt reagieren könnten.

Unsere Erfahrungen nach über 200.000 Screenings und mehreren Hundert positiv gescreenter Kinder zeigen, dass fast alle Eltern angemessen betroffen und besorgt reagieren. Aber nur in extrem seltenen Fällen, bei denen meist bereits vor der Teilnahme psychische oder andere Belastungen bekannt waren, reagierten die Eltern extrem aufgewühlt. In diesen Fällen unterstützt das Psychologenteam der Fr1dolin-Studie die Praxen und organisiert bei Bedarf psychologische Hilfen.

Ich bin mir nicht sicher, welchen Nutzen die Eltern und Kinder von einem positiven Ergebnis haben.

Beim Screening auf einen Typ-1-Diabetes erfahren die Eltern in einem sehr frühen Krankheitsstadium, auf welche Symptome sie wie reagieren sollen. Sie können sich in einer Zeit, in der es dem Kind sehr gut geht, in Ruhe vorbereiten und Kontakt mit einem erfahrenen Zentrum knüpfen. Damit schützen gerade die Eltern jüngerer betroffener Kinder, diese vor einer schweren, leider oft auch lebensbedrohlichen Ketoazidose bei unerwarteter Manifestation. Die Daten aus Bayern zeigen dazu, dass diese schwere Manifestation bei keinem früh erkannten Kind aufgetreten ist, dagegen betraf dies ca. 20% der Kinder, die vorher nicht gescreent wurden.
Dagegen steht der „Nachteil“, dass Kind und Eltern unbeschwerte Zeit, in der noch niemand von der Krankheit weiß, verloren geht. Insbesondere Eltern, vor allem Mütter, die unter Ängsten, Depression oder anderen psychischen Belastungen leiden, fällt es schwer, mit dem Wissen zu leben.
Aus Sicht erwachsener Betroffener und Eltern von Kindern mit Diabetes steht noch ein anderes Argument im Vordergrund: „Es wird zu wenig getan, um den Typ-1-Diabetes zu verhindern.“ Das stimmt leider. Mit der Fr1da- und der Fr1dolin-Studie wird erstmals versucht, die Entwicklung eines manifesten Typ-1-Diabetes zu beeinflussen. Wenn dies durch die Studienteilnahme der Kinder nur im Ansatz gelingt, wäre dies ein Meilenstein in der Medizin. Dafür lohnt sich der Einsatz aller Beteiligten.
Beim Screening auf eine familiäre Hypercholesterinämie erfahren die Eltern ebenfalls in einem sehr frühen Krankheitsstadium, wie sie die Gesundheit Ihres Kindes schützen können. Und diese Sicherheit betrifft nicht nur das Kind, sondern oft auch Eltern und Großeltern, die noch nicht von ihrem Risiko wussten. Den Familien wird damit frühzeitig eine sachgerechte und bereits heute etablierte Behandlung angeboten. Keiner betroffenen Familie sollte diese Chance vorenthalten werden.

Welche Informationen erhalten die Familien?

Sowohl zum frühen Typ 1 Diabetes wie auch zur familiären Hypercholesterinämie haben wir für Eltern alle wichtigen Informationen zu Ursachen, Symptomen, Risiken und zu aktuellen Behandlungen und zur langfristigen Betreuung zusammengestellt. Die werden durch die aktuellen Informationen auf der Website Fr1dolin.de ergänzt. Außerdem führen die Mitglieder des Fr1dolin-Teams für jede Familie eine persönliche Beratung und Schulung durch. Dies findet in engem Kontakt mit dem Kinderarzt statt.

Wie hoch ist das Risiko in der Allgemeinbevölkerung, an Typ 1 Diabetes zu erkranken?

Das Risiko über die gesamte Kindheit und Jugend trägt  0,14 %, d. h. ein Kind von 800 erkrankt im Lauf des Lebens an Typ-1-Diabetes. Besonders häufig tritt der Diabetes im Kindesalter auf.

Weshalb ist die frühzeitige Diagnose eines Typ-1-Diabetes bei Kindern wichtig?

Insbesondere bei jüngeren Kindern verläuft die Manifestation eines Typ 1 Diabetes rasant innerhalb weniger Tagen und Stunden. Je jünger ein Kind betroffen ist, umso schneller kommt es zu einer schweren Ketoazidose. In Folge kann es innerhalb weniger Stunden zu einem Hirnödem und damit zu einem lebensbedrohlichen Zustand kommen. Diese sind Ursache für Todesfälle oder kognitive Beeinträchtigungen durch eine zu späte Diagnose.  

Wird den Kindern mit positiven Auto-AK eine Teilnahme an einer Interventionsstudie angeboten?

Ja, die Teilnahme wird allen Eltern von Kindern mit positiven Auto-AK Kinder angeboten.

Wie kann ich unter zeitlichem Druck Eltern vermitteln, dass Kinder mit Typ 1 Diabetes oder familiärer Hypercholesterinämie gute Zukunftsperspektiven haben?

Dies ist die Aufgabe von darauf spezialisierten Behandlungsteams. Allen Familien mit positivem Screeningergebnis werden professionelle Beratungen angeboten. Diese haben das Ziel, Eltern über die guten Zukunftsaussichten zu informieren und sie in die Lage zu versetzen, die Therapie kompetent durchzuführen.